Программа “Геном человека” существует и финансируется в России с 1989 года. Несмотря на серьезные экономические трудности, работы в этой области продолжаются и поныне. В США, которые осуществляют ббльшую часть проводимых в мире исследований по проекту “Геном человека”, финансирование началось с 1990 года. Помимо США и России, в реализации проекта участвуют научные центры Западной Европы, Японии и некоторых других стран. Задача проекта заключается в том, чтобы картировать и установить последовательность около 80 тыс. генов и трех миллиардов нуклеотидов, из которых состоит ДНК человека.[ ...]
Реализация проекта имеет серьезное значение для фундаментальной науки, поскольку значительно углубит наши знания об организации и функционировании генетического аппарата человека. Но особенно важно изучение генома человека с медицинской точки зрения. Уже к настоящему времени разработано и внедрено в медицинскую практику немало новых тестов для диагностики наследственных болезней человека. Например, в США внедрение тестов, выявляющих болезнь Тэя-Сакса, снизило рождаемость детей с этой патологией более чем на 90%.[ ...]
Определение локализации, физической структуры и способов функционирования генов, ответственных за возникновение тех или иных генетических нарушений человека, открывает возможности для исправления наследственного материала методами генной инженерии.[ ...]
Американские специалисты Дж. Аннас и Ш. Элиас выделяют три уровня, на которых целесообразно отслеживать социально-этические последствия проекта ‘Теном человека”. Во-первых, это уровень индивида и семьи, во-вторых, уровень общества и, в-третьих, уровень фундаментального философского представления человека о самом себе.[ ...]
Рассмотрим уровень индивида и семьи. Тысячи новых диагностических методов, которые будут разработаны уже в ближайшее время, сделают людей обладателями уникальной информации об их генетических особенностях, которая будет постоянно накапливаться. При этом возникает естественная асимметрия прав владения и распоряжения подобной “собственностью”. Родители как законные представители несовершеннолетних имеют право на доступ к их генетической информации. Однако закон не предусматривает права детей на владение генетической информацией о своих родителях. Поскольку геном ребенка получен им отчасти от отца, а отчасти от матери, то ограничение в праве на доступ к генетической информации родителей означает невозможность получить подчас жизненно важную информацию о самом себе. Это - явная форма несправедливости в отношениях между поколениями внутри семьи.[ ...]
В этой ситуации необходимо дополнить основы традиционной этики такими понятиями, как “конфиденциальность”, “неприкосновенность частной жизни” и “автономия личности”, которые должны касаться уже не индивида, а семьи или даже рода - группы семей, связанных родственными отношениями. Только внутрисемейная солидарность, справедливость и взаимная ответственность смогут оградить каждого из членов семьи от нежелательного вторжения третьих лиц, от “прозрачности” генетических характеристик индивидов для работодателей, страховщиков или государственных органов.[ ...]
Другой социальной проблемой, с которой сталкивается общество в ходе реализации проекта “Геном человека”, является вопрос о справедливом доступе к методам генетической диагностики, медико-генетической консультации и соответствующим методам профилактики и лечения наследственных заболеваний.[ ...]
Осуществление проекта “Геном человека” происходит в основном за счет общественных средств. Даже если доля непосредственно бюджетного финансирования молекулярно-биологических исследований невелика (как это имеет место в России), то следует учесть общественные вложения в материально-техническую базу лабораторий, образование и профессиональную подготовку специалистов, в производство используемого учеными потенциала научных знаний и т.д. Поскольку в проект вложены значительные общественные ресурсы, то в определенном смысле право воспользоваться благами, которые будут получены в результате, принадлежит всем. Справедливость требует создания общественных механизмов обеспечения универсальной доступности медико-генетических услуг. В настоящее время, как и любые другие технические достижения, новшества, возникающие в ходе реализации проекта “Геном человека”, прежде всего приносят выгоду тем, кто в соответствии с неравенством распределения власти и денег имеет преимущества перед другими. Так, например, тест для диагностики болезни Гентингтона стоит в США около 8 тыс. долларов, не считая стоимости необходимого медико-генетического консультирования.[ ...]
Когда речь идет о технических изобретениях, то с ними все более или менее ясно. Но ведь последовательности - это “части” человеческого тела. Как часть тела каждого из людей может быть собственностью кого-то одного? Может ли продукт, полученный с использованием значительных общественных ресурсов, быть предметом частного патентования и владения? Вопросы эти далеки от разрешения. Отсутствие патентных прав у разработчиков лишает их возможности окупить расходы, снижает привлекательность их деятельности для частных инвестиций в данную область. В то же время патентование ограничивает доступность для всех членов общества тех благ, которые получены в значительной степени за счет общественных ресурсов.[ ...]
Необходимо также принимать в расчет и то, что некоторые специалисты называют “социальной властью биологической информации”. Поскольку распределение тех или иных генетических свойств (в том числе и патологических генов) неравномерно среди различных социальных и этнических групп, то возникает реальная угроза их дискриминации как “аномальных” по результатам генетического тестирования. Уже сейчас высказываются суждения, что бездомные и безработные являются “генетически неполноценными” индивидами и что разрешение этой социальной проблемы может со временем быть осуществлено методами генной инженерии. Если учесть, что каждый человек обладает значительным числом генов, отклоняющихся от среднестатистических “норм”, то угроза “диктатуры нормальности” достаточно реальна. История показывает, насколько легко подключается генетическая информация (обычно неаккуратно интерпретируемая) к расистским стереотипам для оправдания дискриминации и различного отношения к разным индивидуумам и социальным группам.[ ...]
Вернуться к оглавлению